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La ley N° 29698 representa un importante esfuerzo del sistema de salud público por promover una cobertura universal y un acceso equitativo al tratamiento oportuno.

Esta norma, promulgada en el 2011 y reglamentada en el 2019, declara de interés nacional la prevención, diagnóstico, atención integral y rehabilitación de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Tiene los principales beneficios:

  1. Encarga al MINSA el plan para enfermedades raras o huérfanas
  • Este plan debe incorporar aspectos como la Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
  • Fue aprobado en el 2020, un año después de la reglamentación y nueve después de promulgada la Ley.
  1. Garantiza el diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas
  • Se encarga al Poder Ejecutivo dictar medidas para garantizar el diagnóstico de las enfermedades raras o huérfanas 
  1. Crea el Registro de pacientes de enfermedades raras o huérfanas
  • Encarga al MINSA generar el sistema de información sobre este tipo de enfermedades, para tomar decisiones basadas en evidencia.
  1. Garantiza el acceso a medicamentos para enfermedades raras o huérfanas
  • El MINSA debe adoptar medidas para garantizar la adquisición de medicamentos para la atención de personas que padecen estas enfermedades. 

Este marco normativo es fundamental para promover que las casi dos millones de personas con enfermedades raras y huérfanas, quienes tienen serias dificultades para acceder a un tratamiento de calidad y oportuno para sobrellevar su enfermedad, tengan mejores opciones para mejorar su calidad de vida gracias a la ciencia y la innovación.

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